La malattia di Alzheimer, come altre forme di demenza, è caratterizzata da un progressivo deterioramento della memoria, della capacità cognitiva in genere e di orientamento con ricadute significative nello svolgimento degli impegni quotidiani e quindi nella vita di relazione. Sul territorio genovese operano diverse associazioni Alzheimer in grado di offrire aiuto alle persone affette dalla malattia, sostegno e formazione ai familiari alle prese in continuo con situazioni difficili da gestire.
Tra queste, l’Afma. L’Associazione Famiglie Malati di Alzheimer è nata da un’idea di Anna Fedi, Liborio Daniela Palombella e Angelo Traverso. Associazione senza scopo di lucro costituitasi il 22 gennaio del 2007 da familiari di malati di Alzheimer con lo scopo statutario di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e tutte le figure professionalmente coinvolte dalla malattia; stimolare per quanto possibile la ricerca, assistere e sostenere i malati di Alzheimer e le loro famiglie promuovendo la nascita di centri pilota per la diagnosi e l’assistenza nonché per la formazione di personale socio-sanitario specializzato avvalendosi dove necessario di un Comitato Scientifico costituito da figure professionali nell’ambito clinico e sociale.
Nata come onlus, nel 2020 si trasforma in aps, associazione di promozione sociale. Nel 2007 ha presentato alla Regione Liguria un progetto per la realizzazione di un cda, centro diurno Alzheimer, che viene inaugurato nel novembre del 2018, in convenzione con l’azienda sanitaria locale.
Afma, che offre servizi di segreteria, organizza incontri di sensibilizzazione e di informazione aperti alla cittadinanza, crea eventi e manifestazioni per la raccolta fondi partecipando a bandi e progetti locali e nazionali per la realizzazione di servizi e attività, nel febbraio 2019 inaugura lo sportello psicosociale riabilitativo, spazio di ascolto gratuito, aperto all’intera cittadinanza, e in particolare a familiari di persone con deterioramento cognitivo che accoglie e accompagna la persona nel difficile percorso di gestione emotiva della patologia che colpisce il proprio caro, fornendo informazioni riguardo le caratteristiche della malattia e consigli pratici per l’assistenza e la relazione da mantenere con il malato.
L’associazione non è solo centro diurno, ma anche spazio di condivisione: i Cafè Alzheimer sono luoghi gratuiti e informali dove si svolgono incontri e momenti di convivialità all’interno di una atmosfera accogliente e rilassata con attività mirate a preservare e stimolare le capacità residue, sia in concentrazione che manualità. Il primo, “Le Panchine nel Parco” nasce nel 2008, il secondo “La Botteguccia dei Ricordi” nel 2017 e per ultimo, nel 2019, Afma inaugura un modello di Cafè Alzheimer denominato “la Pausa Caffè”, pensato e sviluppatosi attraverso l’esperienza maturata durante gli incontri con il Comitato Scientifico valorizzando le sensazioni degli ospiti e dei familiari in un contesto emozionale e suggestivo.
Per conoscere ancora meglio l’associazione, abbiamo intervistato la fondatrice Anna Fedi.
Si occupa professionalmente e da molto tempo delle problematiche legate alla demenza e in particolare alla malattia dell’Alzheimer: cosa significa per lei questo impegno associativo?
«Faccio volontariato perché ho avuto un’esperienza mia personale familiare: mio papà malato di Alzheimer per nove anni. Mi sono sentita di dover scegliere la strada dell’associazionismo per aiutare le persone a non cadere nel dramma da me personalmente vissuto. Fondare quindi un’associazione per instaurare rapporti con le istituzioni, collaborando per dare più servizi possibili alle famiglie con questo problema».
La pandemia in questi due anni ha segnato profondamente tutti i settori sanitari, come l’ha vissuta e quale è la situazione oggi?
«L’abbiamo vissuta tragicamente come direi tanti nel nostro settore, oggi che ne siamo fuori – seppur relativamente – essendoci ancora contagi. Continuiamo a livello gestionale a fare sempre molta attenzione rispetto al tema della sanificazione e comunque in generale della gestione dei nostri ospiti, continuando a vivere ancora nella paura che la pandemia possa ritornare se non ai livelli iniziali, con forse, altre sfaccettature rimanendo il futuro ancora oscuro. Oggi cerchiamo di vivere al meglio questo momento attuale di serenità continuando però a portarci dietro tutto quello che il periodo pandemico è duramente stato, che abbiamo vissuto con le nostre famiglie e i nostri malati che hanno sofferto molto e che la pandemia ha aggravato ulteriormente, chiusi in casa nel periodo peggiore – per loro, il dramma più totale che gli potesse accadere. Oggi di fatto riscontriamo soggetti che si sono aggravati molto, che hanno delle necessità anche diverse da quelle precedenti, maggiori in fatto di assistenza e bisognosi di maggiore considerazione nella gestione della malattia, portandoci a un lavoro operativo diverso rispetto a quello che avevamo lasciato prima della pandemia».
Da esperta del settore, secondo lei, di cosa abbiamo bisogno oggi e nel futuro?
«Oggi è ancora futuro, una malattia ancora sconosciuta che ci porta a non avere un’idea di programma ben preciso, sono ormai venticinque anni che mi occupo di Alzheimer e demenze e in questi anni ancora non è cambiato più di tanto a livello soprattutto di servizi. Ci stiamo lavorando insieme ad associazioni nazionali che si siedono al tavolo del ministero della Salute per un problema che tocca tutti. È necessario creare servizi per le famiglie non solo sanitari, ma sociali, ed è importante avere un progetto di base costituito da assistenza fatta da operatori professionali preparati con una conoscenza dettagliata della malattia oltre a luoghi dove i malati possano vivere degnamente, annullando così dove possibile e soprattutto il più possibile, quelli che sono i farmaci che non sono assolutamente cure ma palliativi e che gravano sulla salute della persona. Creare situazione di vita quotidiana, il più possibile su loro misura stimolandoli con percorsi dettagliati e ben costruiti».
Per contatti:
Afma Genova onlus
Via Merano 3, Genova
345/3057155
www.afmagenova.org
Andrea Benelli
Andrea Benelli nasce a Genova il 14 marzo 1977. Sposato, un figlio, entra per caso nel mondo delle rsa nel 2007. Ha quasi trent’anni e il titolare di una struttura genovese cerca un ragazzo che gli dia una mano a gestirla. Così, dopo diverse esperienze lavorative, inizia il suo percorso nel mondo del socio-sanitario, allora completamente sconosciuto. Dal 2007, diversi incarichi professionali si susseguono e uniscono insieme ai diversi cambi di proprietà, diventa responsabile del personale, responsabile amministrativo, degli acquisti, qualità e sicurezza. Dal 2017 ricopre incarichi di direttore gestionale per rsa.
