Luoghi dove trovare accoglienza, conforto e tutti i servizi necessari per chi vive lontano dai centri di cura: sono le Case AIL, pensate proprio per i pazienti che risiedono lontani dagli ospedali altamente specializzati. L’Associazione Italiana contro le Leucemie i Linfomi e Mieloma da oltre 50 anni sostiene la ricerca e l’assistenza per i malati e le loro famiglie. Tra i servizi di supporto le Case AIL sono particolarmente importanti, perché pensate per i Pazienti che devono affrontare continui ricoveri, dopo il primo periodo di ospedalizzazione, e la loro famiglia deve spesso sostenere ingenti spese per l’alloggio. È qui che entrano in gioco le sezioni AIL, presenti in 82 province italiane per far arrivare l’aiuto dove serve, in maniera diretta e trasparente sul territorio. Delle 82 sedi dislocate in Italia, 34 dispongono di case alloggio gratuite: non solo punti di riferimento logistici, perché vicini al centro ematologico di riferimento, ma anche emotivi, grazie al confronto e alla condivisione che nascono con i volontari e le altre famiglie presenti. Le Case AIL offrono tutte le strutture e i servizi di cui necessitano pazienti e familiari, in modo da vivere con la maggiore serenità possibile il difficile momento in cui si lotta contro le malattie del sangue.
Le Case AIL: accoglienza e servizi
Ogni casa offre camera e servizio privato, nel rispetto di quell’esigenza di privacy a cui pazienti e familiari hanno diritto. Gli spazi comuni (soggiorni, terrazzi o giardini) permettono tuttavia una vita di relazione, tanto più necessaria quanto più lunga e complessa è l’esperienza da condividere. Molto spesso sono presenti anche spazi-gioco su misura per i più piccoli (e volontari disponibili e preparati), in modo da offrire loro svago e stimoli positivi e di crescita emotiva, seppur nel contesto della malattia. Per i pazienti che vivono lontano dal proprio centro di cura, trascorrere il periodo dei trattamenti in day hospital in una Casa AIL anziché in ospedale migliora la loro qualità di vita e quella dei familiari: è proprio questo uno degli obiettivi più importanti dell’Associazione, che si impegna quotidianamente per garantire la gratuità del soggiorno nelle sue Case, nonché a finanziare tutte le attività necessarie a migliorarne il funzionamento.
Le storie
Sono tante le testimonianze che AIL ha raccolto da coloro che hanno vissuto in una delle sue case. Come quella di Domenica, che nel 2015 deve iniziare ad affrontare un percorso di cura nel Centro di Ematologia di Cuneo. Lei vive a oltre 50 chilometri dal luogo in cui le viene somministrata la terapia: con le infermiere di reparto, AIL le propone di soggiornare in una delle sue Case, in una stanza in compagnia con altre due donne, vicinissima al centro di cura. Indescrivibili il suo stupore e la sua gratitudine quando le viene detto che per tutto ciò non dovrà pagare nulla. Purtroppo le sue condizioni precipitano rapidamente: i volontari AIL non hanno nemmeno il tempo di salutarla, ma i parenti che l’hanno affiancata ringraziano con lo stesso suo calore, ricordando che avrebbe ricordato l’associazione nelle sue ultime volontà. Domenica era rimasta particolarmente colpita dall’impegno e dai servizi di Ail: per questo aveva donato all’associazione 5 mila euro e una nuda proprietà su un terreno lasciato in usufrutto al fratello. Dalla vendita, Ail ha ricavato fondi con cui ha potuto sostenere per oltre un anno le spese di gestione di tutte e tre le Case di Cuneo.
Paolo Mattedi si è preso cura della madre anziana finché non gli è stato diagnosticato un tumore del sangue. In lista per un trapianto di midollo fuori provincia, la Sezione Ail di Trento gli ha fornito tutto il supporto informativo di cui aveva bisogno. Purtroppo Paolo non è riuscito a vincere la sua battaglia contro la malattia. A due anni dalla sua scomparsa, la sezione di Trento è stata informata di essere stata nominata sua erede: Paolo aveva lasciato all’Ail la propria casa, che in meno di un anno è stata trasformata nella nuova sede della sezione (al piano terra) e in una nuova Casa Ail (al piano superiore) per offrire accoglienza, conforto e i servizi necessari ai pazienti che vivono lontani dai centri di cura. Una storia che si lega a quella di Samir, un ragazzo africano di 36 anni trasferitosi in Trentino per lavorare e mantenere i propri studi universitari. Purtroppo Samir si è ammalato di leucemia. Dopo aver perso il lavoro a causa della malattia, solo e lontano dalla sua famiglia, Samir ha trovato un aiuto nella Sezione Ail di Trento, che non solo lo ha ospitato nella nuova casa di accoglienza, creata grazie alla generosità di Paolo, ma lo ha anche supportato nelle pratiche per la ricerca di un donatore di midollo compatibile. Per fortuna l’intervento non è stato necessario: Samir ha risposto bene alle terapie e, in seguito, è anche guarito dalla leucemia. Nei mesi più drammatici della pandemia ha dovuto anche affrontare l’infezione da Covid-19: grazie al caregiver che gli è stato affiancato da Ail, con il supporto del Comune e dell’ospedale Santa Chiara, ha potuto ricevere tutte le cure e il sostegno di cui necessitava. Una storia a lieto fine, resa possibile soprattutto grazie al gesto d’amore di Paolo Mattedi.
Cosa puoi fare tu
AIL ha bisogno del contributo di tutti per sostenere importanti servizi di assistenza e supporto pensati per i pazienti ematologici come la Case AIL. Scopri come fare ad aiutare tante persone con un gesto d’amore importante: il lascito solidale. Per richiedere ulteriori informazioni visita il sito lasciti.ail.it
