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Alzheimer, nelle associazioni la forza di non essere soli

In Italia, uno dei Paesi europei più anziani, con casi di demenza in continua ascesa e molti pazienti affetti da Alzheimer, l’attività associativa sui territori locali assume sempre più valore, in termini di aiuto e di indirizzamento al corretto percorso sanitario.

La malattia di Alzheimer, come altre forme di demenza, è caratterizzata per il malato da un progressivo deterioramento della memoria, della capacità cognitiva in genere e di orientamento con ricadute significative nello svolgimento degli impegni quotidiani e quindi nella vita di relazione.

Sul territorio genovese operano diverse associazioni Alzheimer in grado di offrire aiuto alle persone affette dalla malattia, sostegno e formazione ai familiari alle prese in continuo con situazioni nel tempo sempre più difficili da gestire.

Sono andato a trovare l’Associazione Alzheimer Liguria.

Nata nel 1993, è un’organizzazione di volontariato, iscritta nel registro del volontariato della Regione Liguria, aderente come altre associazioni locali alla Federazione Alzheimer Italia, che è riconosciuta, come rappresentante dell’Italia nell’Adi (Alzheimer’s Disease International) e nella Federazione Alzheimer Europa. Tutte insieme si propongono di migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, di difendere la dignità e i diritti, di farsi loro portavoce anche presso le istituzioni pubbliche.

L’associazione, che ha aperto e gestito i primi centri diurni per malati d’Alzheimer in Genova tra 1994 e 2000, dando forma così alle prime attività di aiuto, prosegue oggi costantemente la propria missione sul territorio regionale ligure offrendo agli esterni una moltitudine di servizi. A partire dagli incontri formativi organizzati ogni anno aventi come tema specifico le varie problematiche della malattia di Alzheimer attraverso anche la partecipazione di esperti del settore. I gruppi di auto mutuo aiuto, organizzati ogni mese, gestiti da volontarie: i partecipanti si aiutano vicendevolmente a vivere meglio il carico dell’assistenza attraverso lo scambio di esperienze, permettendo così ai cosiddetti “caregiver”, le persone che assistono o sono più vicine al malato di esternare le loro vicissitudini, il loro stato d’animo nelle situazioni complesse che ogni giorno devono affrontare, ottenendo nel limite del possibile, conforto e soprattutto laddove possibile consigli sul modo migliore per poter affrontare i vari problemi attraverso quindi lo scambio di esperienze e riflessioni di gruppo.

La prima Comunità Amica di persone con demenza si è costituita a Genova Nervi il 22 maggio 2021 proprio da una iniziativa dell’associazione Alzheimer Liguria. Comunità che possono essere una città, un paese o una porzione di territorio, in cui le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute e fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità dove l’obiettivo principale è aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti dei malati e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita.

Sportello informativo, per ricevere informazioni e aggiornamenti continui nonché indirizzamenti burocratici in fatto di possibili agevolazioni territoriali e nazionali, informazioni specifiche nel caso di necessita e/o scelta dell’eventuale istituto di tutela dell’amministratore di sostegno.

Un grande e continuo lavoro per il quale ho avuto modo, incontrando sia il presidente Giampaolo Cassinari sia il vicepresidente, Aldo Repetto, di porre loro alcune domande.

Quali sono le maggiori esigenze attuali?

«Maggiore attenzione da parte delle istituzioni per le demenze in generale e l’Alzheimer in particolare».

Quanto vengono supportate le famiglie con malati di Alzheimer?

«Secondo una indagine dell’Istat, negli ultimi anni i caregiver sono 6.900.000. Soprattutto donne (57%), che dedicano alla persona ammalata più di 20 ore alla settimana. I familiari che si trovano generalmente senza averlo previsto a dover assistere un proprio familiare non autosufficiente si trovano in una pesante solitudine. Prima di tutto perché hanno poche informazioni sul come comportarsi. Questa è una delle nostre prime incombenze. La seconda ma non la meno importante è il progetto di assistenza domiciliare, assolutamente gratuita, alle famiglie con un malato di Alzheimer, in passato abbiamo ricevuto finanziamento da Carige e più recentemente con la partecipazione a un Bando della Regione Liguria. Assistenza che noi forniamo avvalendoci della collaborazione di cooperative che ci forniscono assistenti esterni. A questo punto però noi abbiamo bisogno di finanziamenti, ciò attualmente avviene con la partecipazione a Bandi, attraverso donazioni e manifestazioni per auto finanziamento. Attualmente assistiamo 18 famiglie alle quali forniamo assistenza per 6 ore settimanali in modo che il caregiver possa avere ore di libertà. Di questa assistenza vi è molta richiesta».

https://www.alzheimerliguria.it/

Andrea Benelli

Andrea Benelli nasce a Genova il 14 marzo 1977. Sposato, un figlio, entra per caso nel mondo delle rsa nel 2007. Ha quasi trent’anni e il titolare di una struttura genovese cerca un ragazzo che gli dia una mano a gestirla. Così, dopo diverse esperienze lavorative, inizia il suo percorso nel mondo del socio-sanitario, allora completamente sconosciuto. Dal 2007, diversi incarichi professionali si susseguono e uniscono insieme ai diversi cambi di proprietà, diventa responsabile del personale, responsabile amministrativo, degli acquisti, qualità e sicurezza. Dal 2017 ricopre incarichi di direttore gestionale per rsa.

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