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Maculopatie: degenerazione legata all’età è la prima causa della perdita della vista

L'evento virtuale realizzato da Bayer coinvolge i pazienti sul tema delle maculopatie, in modo da non essere lasciati soli nella rete

Tra le maculopatie, la degenerazione maculare legata all’età è la prima causa di perdita della vista nei Paesi industrializzati a livello globale. In Italia si calcola che ne siano affette circa un milione di persone (tra diagnosticate e non) e ogni anno si registrano circa 50 mila nuovi casi.

È quanto è emerso del recente evento “Chiedi all’Esperto“, organizzato sulla pagina Facebook di #salvarelavistasipuò, la campagna lanciata da Bayer per fare chiarezza sulle diverse tematiche legate alle maculopatie, dalla diagnosi ai trattamenti e alla loro gestione.

Il trattamento delle maculopatie è sensibilmente migliorato negli ultimi anni, con l’introduzione dei farmaci anti-Vegf (somministrati tramite iniezioni intravitreali), che si sono dimostrati efficaci nello stabilizzare o perfino migliorare l’acuità visiva, oltre che la qualità di vita dei pazienti.

Appare evidente, dunque, che un elemento fondamentale per il successo della terapia sia il coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura e nella conoscenza degli strumenti necessari per affrontarlo.

«Ci stiamo accorgendo sempre più che il rapporto di comunicazione tra medico e paziente debba essere migliorato – ha dichiarato Massimo Nicolò, responsabile del Centro Retina Medica e Maculopatie della Clinica Oculistica all’Ospedale Policlinico San Martino di Genova – per questo motivo ritengo che iniziative come questa siano molto utili, perché in modo semplice e immediato si riesce a entrare in contatto con un numero significativo di persone, a cui si possono spiegare chiaramente tutti gli aspetti del mondo delle maculopatie, compreso il percorso terapeutico. È importante che il paziente sappia che, se viene colpito da una forma di maculopatia essudativa, dovrà essere curato con iniezioni intravitreali da praticare a intervalli regolari e che, mediamente, in un anno dovrà ricevere circa 7-8 iniezioni. Fortunatamente, oggi, sappiamo che sono disponibili farmaci che, grazie a protocolli terapeutici ad hoc, a parità di efficacia, permettono di diminuire sensibilmente il numero di iniezioni necessarie per mantenere una stabilità della malattia».

È comprensibile che un paziente, durante una visita oculistica, non si trovi perfettamente a proprio agio e si “dimentichi” di porre una domanda allo specialista. Con l’iniziativa di Bayer, si è data la possibilità a chi non ha avuto l’occasione di un confronto più approfondito con il proprio medico di avere i chiarimenti attesi: «Oggi i cittadini consultano la rete in merito alla loro salute, perché hanno molte domande da porre e necessitano di altrettante informazioni – dichiara Guendalina Graffigna, ordinario di Psicologia dei Consumi e della Salute all’Università Cattolica di Cremona e Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB, specializzato nella promozione del patient engagement – Il problema è che nel web e in particolar modo nei social ci sono più fake news che notizie rigorosamente validate. Per questo motivo i pazienti non devono essere lasciati soli. È, quindi, importante riuscire a coniugare lo stile dei social, che orami coinvolge tutti noi e che è indubbiamente immediato, ingaggiante e coerente con le aspettative dei pazienti, con la spiegazione di informazioni scientifiche. Occorre dare spazio a notizie affidabili attraverso metodi accattivanti come quelli propri dei social media».

Lanciata nel marzo 2020, la campagna #salvarelavistasipuò ha dimostrato di essere un punto di riferimento importante per chi soffre di questa patologia, raggiungendo circa due milioni di utenti, 28 mila dei quali sono diventati follower attivi su Facebook, dove circa 500 interagiscono quotidianamente con la pagina. Oltre 3.500 tra pazienti e caregiver, poi, grazie a contenuti e servizi personalizzati, hanno intrapreso un percorso di consapevolezza delle maculopatie.

Attraverso la piattaforma di paginemediche.it, nata per facilitare la relazione medico-paziente, è stata creata la pagina https://salvarelavistasipuo.paginemediche.it, che offre contenuti multimediali e strumenti interattivi utili nel percorso di comprensione della patologia e nella gestione del piano terapeutico.

In occasione della diretta #SalvareLavistaSiPuò Chiedi all’esperto, Pagine Mediche ha amplificato i contenuti dell’iniziativa con la pubblicazione di nuove notizie, oltre alla pubblicazione di un post organico contemporaneamente su Facebook, Twitter e LinkedIn.

«Le soluzioni web applicate alla comunicazione nell’ambito healthcare hanno notevolmente favorito la diffusione delle informazioni e delle conoscenze, migliorando la consapevolezza del paziente e facilitando il rapporto medico-paziente – ha affermato la dottoressa Simona Gatti, responsabile Medical Affairs Specialty di Bayer – Le terapie intravitreali hanno cambiato il decorso della degenerazione maculare, riducendo l’ipovisione causata dalla patologia. Per garantire il mantenimento dei miglioramenti, tuttavia, è fondamentale che la terapia sia studiata “su misura” per ogni paziente, il quale deve essere seguito e incoraggiato, portandolo a comprendere l’importanza dell’appropriatezza terapeutica. Ogni trattamento, anche il più innovativo, perde efficacia se non è seguito in modo scrupoloso. Per questo motivo Bayer ha sempre dimostrato particolare attenzione e sensibilità nel favorire l’aderenza alle terapie, rivolgendosi ai pazienti in modo semplice e appropriato, attraverso modalità e strumenti che l’evoluzione tecnologica rende via via disponibili».

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